Zondag 28 september 2003
Vandaag ligt ze weer bijna de hele dag in bed. Net (16.30 uur) is ze eventjes beneden geweest om wat te drinken. Maar verder slaapt ze alleen maar. Ze is ook heel duf Haar ogen zijn nog steeds geel en volgens mij is haar huid ook wat gelig. dat dat niet verdwijnt vind ik nogal eng. Ik heb daar 'n soort trauma van mijn opa aan overgehouden, die werd ook steeds geler. Maar goed, we wachten af... Ik vind alleen dat ze echt meer moet eten&drinken. Maar ze doet het gewoon niet! Ze heeft vandaag pas 3 glazen water gedronken en het is al bijna 17.00 uur.
Linda
Ondanks dat zij overdag minimaal heeft gegeten, heeft Astrid net (18.00 uur) toch behoorlijk wat avondeten binnen. Van alles een klein beetje en weer wat gedronken!!!!!!
Gerard
Zaterdag 27 september 2003
Vandaag heeft mijn vader mijn moeder opgehaald uit het ziekenhuis. Ze mocht weer naar huis en vrijdag was haar chemokuur begonnen. Toen ze thuis kwam is ze na een kwartiertje meteen haar bed in gedoken en is daar ook de hele dag gebleven. 's Avonds kwam ze er heel eventjes uit om iets te eten. Maar dat was ook niet echt veel. Terwijl ze juist zo goed moet eten nu ze weer met die chemo begonnen is. Ze eet bijna niks (een geprakte banaan en een stuk ontbijtkoek à dat is het enige) verder drinkt ze ook te weinig.
Linda
Vrijdag, 26 september 2003
Het was voor Astrid vadaag een drukke dag. Omdat er wordt gestart met de chemokuur moesten er allemaal testjes etc. worden genomen. Ook bloed moest geprikt worden. Ik begreep van Astrid dat dat weer zeer moeizaam ging. Na 4 verschillende prikkers mocht de super-hoofdprikker het uitvoeren en dat lukte uiteindelijk. Ook is er weer gesproken over haar benauwdheid. Ik kan deze bladzijde vullen hoe dat allemaal in zijn werk is gegaan maar uiteindelijk vonden de doktoren dat er toch wat vocht achter de longen zat !!!!?! Dus om 17.00 uur is er nog 11/2 liter vocht weggenomen. Om het kort te houden heeft Astrid nu weer veel minder last van de benauwdheid en daar was het allemaal om te doen. Vanavond was zij zeer goed en helder. In feite zit de 'job'erop en dus geen reden meer om langer te blijven. Dat vonden de geleerden ook dus niets houdt haar tegen om morgen naar huis te komen. Ik heb met haar afgesproken om haar om 11.00 uur te halen.
Gerard
Foto van Astrid op 20 augustus jl. tijdens het 25-jarig huwelijksfeest van Gerard en Anneke Koot.
Donderdag, 25 september 2003
Afgelopen nacht heeft Astrid vele malen beter geslapen dan die ervoor. Kon ook niet anders met een spuit morfine in haar lijf. Zij was er in ieder geval content mee.
Vandaag is er niet veel gebeurd dan alleen verandering van kamer. (zij lag op een kamer voor spoedeisende gevallen). Haar is verteld dat zij morgen gaan aanvangen met de chemokuur in pilvorm. Het is de bedoeling dat zij deze een week lang blijft slikken, daarna een week niet en de 3e week weer wel. Hiermee zou de kuur dan eindigen !! Begrijpen doe ik dat niet.
Voor mij is nu het vervelende dat alle akties en mededelingen naar haar toe overdag plaatsvinden en ik er dus niet bij kan zijn. Zo vind ik ook dat er vrij lakoniek met haar benauwdheid wordt omgesprongen. Vandaag was die best wel weer fors en vraag mij dan af waarom het zolang moet duren voordat zij weten waar het vandaan komt en zo de nodige akties kunnen ondernemen.
Wel weet ik dat toen ik vanavond bij haar wegging er toch weer een arts zou komen voor de benauwdheid. Uitslag hiervan kan ik jullie nu dus niet geven.
Wat ik wel zeker weet is dat zij morgen niet uit het ziekenhuis mag vertrekken omdat de doktor even de reactie op de 'chemopillen' die zij morgen voor het eerst krijgt, wil afwachten.
Als er zich geen rariteiten met longen voordoen verwacht ik dat zij misschien zaterdag naar huis mag. Laten we dat maar hopen
Vavavond toen we (Edwin en ikke) bij haar waren, heeft ze gewoon in de stoel naast het bed gezeten. Dat ging best goed.
Was wel wat duffig omdat zij ook vanmiddag wat morfine had gekregen. Die zal vanavond best wel behoorlijk slapen denk ik.
Wat ik wel vond is dat haar huidskleur van haar gezicht ook wat gelig was. Ik weet niet of die kleur weg kan trekken doormiddel van toedienen van medicijnen of dat de kleur van het gelaat alleen maar afhankelijk is van het al dan niet goed functioneren van de lever.
Morgen misschien meer duidelijkheid....
Gerard
Woensdag, 24 september 2003
De nacht is zij slecht doorgekomen. Zij had veel last van benauwdheid en heeft daarom ook wat extra zuurstof gevraagd. Sliep uiteindelijk om 5 uur.
Vandaag is er o.a. een echo van de lever (+ omgeving) gemaakt. De kenners in het ziekenhuis zagen ook dat de lever flink was opgezet en dat de lever zo nooit goed kan functioneren.
Het uitzoeken van wat de oorzaak is van haar benauwdheid duurt nog voort. Gisteren zei de dokter dat het voor de hand lag dat dit werd veroorzaakt door de lever. Natuurlijk mag je niet uitsluiten dat nog altijd de kans aanwezig is dat dit door de longen zelf wordt veroorzaakt of door de aanwezigheid van vocht erachter. Dat is maar weer afwachten.
Wel is besloten om vanaf as. vrijdag te starten met een chemokuur in een vorm van tabletten. Naar gezegd wordt deze als milder ervaren in vergelijking met andere 'kuren'.
Naar mijn idee zou Astrid ook een normale niet kunnen verdragen. Hiervoor is zij te mager (48 kg) en te zwak.
De bedoeling is om de tabletten dagelijks maar dan om de week in te nemen.
Het schijnt dat dit een nieuwe vorm van 'chemokuren' is. Het enige wat nog niet is uitgevonden is een oord hiervoor!!!!! Misschien een gat in de markt.
Astrid vertelde mij wel doordat het nog in een experimentele fase verkeerd, zij hiervoor een formulier moest onderteken. Ik ga vanavond naar haar toe en dan hoor ik wel meer.
Astrid vertelde mij ook (wat ik zeker niet moest vergeten) dat ik iedereen die dit leest de groeten van haar moest doen en dat zij ervoor zal zorgen dat zij weer snel uit het ziekenhuis ontslagen zal worden..........................................
Gerard.
Dinsdag 23 september 2003, 17.00 uur
Ik (niet wij) ben net terug van de dokter in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis. Astrid is daar gebleven en zal zeker ook de komende 3 dagen daar blijven. Opzich ben ik hier wel blij mee omdat nu ook de doktor kan zien welke symtomen Astrid op dit ogenblik vertoont.
Tijdens het bezoek van vanmiddag bij de dokter waarin Astrid haar verhaal heeft kunnen doen, vond de dokter het verstandig gelijk een foto van haar longen (benauwdheid) te laten maken en tevens bloed te prikken. Daarna konden wij weer bij hem terugkeren (foto onder de arm) om te horen wat hij van bloed en foto vond.
De uitslag hiervan komt hier op neer:
Het proces van de kanker zet zich toch weer voort. Dit ondanks de chemo die zij voor het laatst in mei jl. heeft gekregen.
Er is een te hoge concentratie aan calcium in haar bloed aangetroffen welke afgezet wordt door haar botten. Een te hoge concentratie calcium in het bloed maakt iemand erg misselijk. Dit waren mede de symtomen (naast pijn, ogen die geel zijn, opgezette buik en benauwd) van de laatste weken van Astrid. Het verhoogde calcium in het bloed is dan ook de oorzaak van de opname.
Daarnaast is de lever erg opgezet die behoorlijk tegen het middenrif druk waardoor benauwdheid ontstaat. Mogelijk dat er ook nog vocht achter de longen zit maar de dokter verwacht dat niet. Dat zullen ze de komende dagen gaan onderzoeken. Mede door deze tegevallers vond de dokter het verstandig weer met een chemokuur te starten. Welliswaar een in pilvorm en een niet zo'n heftige als de vorige maar ook hier zul je weer moeten afwachten wat de (neven)effecten tijdens het gebruik hiervan zijn.
Ik ga nu een koffertje met wat spullen pakken om naar Astrid te brengen. Als er vanavond nog ontwikkelingen zijn dan zal ik die nog beschrijven.
22.00 uur
Vanavond zijn wij (Linda, Edwin en Gerard) naar Astrid geweest. Gelijk wat kleren voor de nacht meegenomen die zij de komende dagen nodig zal hebben. Natuurlijk ook dropjes in de hoop dat ze daarin ook trek zal hebben!
Toen wij binnenkwamen zat zij een beetje TV te kijken en ik moet zeggen vrij opgewekt. Inmiddels hing er alweer een leger aan infuuszakjes om haar heen met botversterker, een spulletje om het niveau van het calcium in haar bloed te doen verminderen en extra vocht. Door al die slangetjes toon het geheel altijd veel erger dan dat het is. Meer dan dat zal er vandaag niet meer worden ondernomen bij Astrid
Gerard.
Dinsdag 16 tot en met zondag 21 september 2003
Mijn moeder voelt zich niet lekker en dus schrijf ik dit keer eens hoe het met haar gaat.
Ik heb er zelf geen goed gevoel over. Ze voelt zich al de hele week niet goed. Zwak, veel pijn in haar rug, last van d'r maag + overgeven. Waar ik me echt zorgen over maak is dat het wit van haar ogen een beetje gelig wordt. Ik vind dat nogal eng. Ik heb echt geen idee hoe het komt. Komt zeker van die lever af ofzo?
Eigelijk had ze over 2 weken pas een afspraak voor controle in het ziekenhuis, maar mijn vader heeft (eerlijk gezegt zonder het tegen mijn moeder te zeggen) de afspraak 2 weken vervroegd. Toen ze dat hoorde donderdag schrok ze daar nog al van en werd ze een beetje boos. Ze vindt het niet leuk dat hij dat achter haar rug om had gedaan maarja, het is wel beter zo. Want zelf zou ze het nooit gedaan hebben. Anders zat ze nog 2 weken lang zo zwak en een beetje in een stoel of op bed. Dat is natuurlijk ook niks. Hoe eerder ze erbij zijn, hoe beter. Stel dat er iets mis is, dan is het alleen maar beter als ze daar vroeg bij zijn. Je hebt er niks aan om zo'n controle uit te stellen.
Dus nou moet ze dinsdag al naar het ziekenhuis. Als ik eerlijk ben weet ik nu al dat ik echt zenuwslopend naar school ga dinsdag. Ik kan daar echt niet tegen. Wat ben ik opgelucht als het niks ergs is. Maargoed, je kan er maar beter van uit gaan dat het niet goed is, dan valt het altijd mee. ik hoop het echt van harte. Mijn moeder verdient dit niet! het is echt oneerlijk! 't Is echt niet leuk. Ze ligt de hele dag op bed of zit een beetje zwak voor zich uit te kijken in die stoel of een beetje te puzzelen. Echt vreselijk. Ik ben altijd blij als ik dan weer uit school thuis ben. Dan kan ik kijken hoe het met haar gaat! Als ik op school zit ben ik bang dat er wat met haar gebeurd.
Linda
Maandag 15 september 2003
Vandaag is Gerard een dag thuis gebleven. Dat gebeurt niet vaak! Afgelopen vrijdag had hij al last van een verkoudheid en hij dacht dat het tijdens het weekeinde wel weer over zou gaan. Niet dus... Hij heeft de hele nacht liggen hoesten en stond vanmorgen op met een heftige hoofdpijn. In de loop van de dag is dit gelukkig minder geworden en ik denk dat hij morgen weer gaat werken.
Vanmorgen ben ik rustig opgestaan (gaat ook niet anders) en een paar huishoudelijke dingen gedaan. Ik moest hierna weer meteen spugen. Nadat mijn moeder iwas geweest ben ik vanmiddag in mijn bed gekropen. Normaliter ga ik dan wat lezen maar nu was ik in slaap gevallen en werd pas op 17.00 u wakker. We hebben nu net gegeten (eet best wel goed moet ik zeggen) en ga nu nog even naar beneden maar zal toch weer om 20.00 u in bed liggen. Lig ik toch het meest rustg.
Zondag 14 september 2003
Ik ben vandaag vroeg opgestaan. Gerard vertelde me dat de V&D in Leidschendam de hele zondag open zou zijn. We zijn daar met z'n 2tjes naartoe gegaan en hebben lekker gesnuffeld. Gerard heeft een nieuwe jas, een paar truien voor Linda & Edwin, en ik kon natuurlijk weer niks vinden. Eenmaal thuisgekomen ben ik even op bed gaan liggen omdat we eind van de middag waren uitgenodigd bij Pim vanwege de verjaardag van zijn zoon Guido.
's-Avonds kon ik het wel weer voelen hoor! Ontzettende pijn in mijn rug en ik was blij dat ik weer vroeg in mijn bed lag. De laatste dagen (week) heb ik ook erge last van buikpijn en moet af te toe spontaan spugen. Ik heb het idee dat dit van mijn lever komt en ik heb af en toe best wel last van een opgezette buik. Een fijn gevoel is dat niet. Volgende keer (over 2 weken) maar weer bespreken met de oncoloog.
Zaterdag 13 september 2003
Vandaag is het de laatste kermisdag. 's Morgens rommelmarkt en de rest van de dag braderie. Is altijd erg leuk. Gerard en ik zijn er niet naar toe geweest. Zover en zolang kan ik niet lopen en daarbij vertik ik het om in mijn eigen dorp in een rolstoel te gaan zitten.
Astrid
Woensdag, donderdag en vrijdag 10, 11, 12 september 2003
Het zijn rustige dagen geweest voor ons. Er was kermis in voorhout en de kinderen waren continu daar.
Astrid
Dinsdag 9 september 2003
Vandaag was het niet veel anders dan gisteren. Ik ben vanmorgen nog wel naar de fysio geweest en ben direct daarna richting huis gereden. Toch weer dat gevoel van misselijkheid en mij gewoon niet lekker voelen. Meer heb ik vandaag niet beleefd. Het is nu bijna 8 uur (20.00 uur) en ga maar eens weer in bed liggen. Dat vind ik nog altijd wel het lekkerste. Elke avond is het dan een vast ritueel dat ik van Gerard of Edwin een bakje met roomijs krijg wat ik dan lekker onder het TV kijken opeet. Meestal ga ik dan rond een uur of 11 (23.00 uur) slapen. Gelukkig dat ik zonder problemen slaap. Ik maak toch elke nacht best wel een stevig aantal uren. Hopelijk dat ik morgen wat fitter ben en als die misselijkheid maar eens weggaat...
Astrid
Maandag 8 september 2003
Vanmorgen heb ik even koffie gedronken bij een vriendin in het dorp. Toen ik thuis kwam voelde ik me al niet lekker ................ en ja hoor, na een half uurtje begon ik weer te spugen. Toch weer te druk gemaakt ...???. Vanmiddag heb ik dan ook vaak op bed gelegen. Voelde mij behoorlijk misselijk en in mijn hoofd zweverig en wat duizelig. Het is nu 19.00 uur en ik denk erover om zo even naar beneden tegaan. Voor de rest is het ook zo ongezellig dat ik hier boven blijf liggen. Weet eigenlijk nu al dat dat niet lang zal duren en ik zal weer snel in mijn bed liggen, denk ik. Misschien dat televisie kijken wat afleiding biedt.
Astrid
Zondag 7 september 2003
Ik voel me al dagen wat minder.
De afgelopen week moet ik soms spontaan spugen en het gevoel in mijn hoofd en buik blijft ook maar aanhouden. Ik snap er niets van! Vanmiddag waren we uitgenodigd bij onze oude buurman van waar we hiervoor woonden. Ging bovenwonder best wel redelijk en dat ene wijntje smaakte best. Toch ben ik dan weer blij weer na 3 uurtjes thuis te zijn. Na het eten ben ik weer om 8 uur naar boven gegaan en vanuit mijn bed wat televisie gekeken.
Astrid
Donderdag 4 september 2003
Vandaag toch maar vroeg opgestaan. Ik heb wel een heel misselijk gevoel. Om ongeveer 10.30 uur ben ik toch maar weer even op bed gaan liggen. Dat beviel me toch beter. Om ongeveer 12.30 uur zou mijn strijkster komen. Het is trouwens heerlijk weer vandaag. Zonnig, windstil en een zalig temperatuurtje.
Ojee, ik bedenk me dat ik om 16.00 uur bij mijn fysiotherapeute moet zijn. Bijna vergeten zeg!
Astrid
Woensdag 3 september 2003
Ik ben vandaag erg slecht opgestaan. Misselijk, raar in m'n hoofd & buik, pijn in mijn hele lijf. Ik ben maar op bed gaan liggen tot een uurtje of twaalf.
Ook van dat liggen word je moe dus ik ben d'r maar weer uitgegaan. Wat boodschapppen gedaan en het is nu inmiddels 14.15 uur. Ik denk dat ik toch maar weer even naar bed ga. Ik heb er gewoon behoefte aan.
Astrid
Dinsdag 2 september 2003
Ik heb weer een ontzettend gevoelig plekje in mijn rug. Al mijn spieren & ribben zijn op het moment weer overgevoelig. Doodmoe word je ervan. Ik ga maar lekker op bed liggen en rust maar wat uit. De hele dag in een stoel zitten is ook niks.
Astrid
Maandag 1 september 2003
De school is nu echt begonnen. Aan de ene kant jammer want je kunt alles zo lekker op je gemak doen, maar aan de andere kant ook wel weer lekker.
O, ik ben vanmorgen om 9.15 uur bij de tandarts geweest. Ook weer gebeurt gelukkig. Om ongeveer 10.30 is mijn moeder op de koffie geweest. Ze had een heerlijk flesje "white linen" ('n geurtje) voor me meegenomen. Ik voelde me toch niet goed hoor.
Astrid