2 maart 2004

Zie maart 2004

zaterdag & zondag,  27 & 28 Februarie 2004

Deze zaterdag ging het weer redelijk goed met mijn moeder. Ze kwam lekker snel uit bed en was niet erg moe. Dat is ook de reden waarom ze mee is gegaan naar "de boer" om groente te halen. Ook zijn ze nog even langs apo & amo Cornelis gereden. Daar zijn ze (zonder mij) ook een ongeveer een uur blijven hangen dus dat is best wel heftig voor haar. ze is daarna ook gelijk naar bed gegaan (15:00 u.) en is er pas na 4 uur weer uit gekomen. Het viel haar toch wat zwaarder dan verwacht.

Vandaag (zondag) begon het allemaal al ietsje minder, moe en veel last van haar rug. Ook is haar buik Alwéér veel dikker, waardoor ze het benauwd krijgt. ik vind dit toch niet echt normaal hoor, het is amper 4 dagen geleden en weer liters vocht! OngelovelijK! Morgen komt hiervoor de dokter ook weer langs. Verder is ze met mijn vader meegereden naar Katwijk deze middag. Daar hebben ze mij opgehaald bij vrienden.  Het was een verassing dat ik haar daar zo zag zitten, binnen in de huiskamer bij hun. Ik had niet verwacht dat ze mee zou gaan, want ze was naar mijn weten veelste moe. Het was niet zo'n lekkere dag vandaag! Veel pijn, benauwd en moeheid. Morgen komen de dokter en de psycholoog dus weer en ook mijn amootje komt weer gezellig langs!

Linda

Donderdag 26 Februari 2004

Met die énorme pleister van gisteravond, die de dokter op haar buik heeft geplakt, is het allemaal goed gegaan. Niks meer nat, dus dat is mooi. Verder kwam de strijkster weer en is Katja langs geweest. Daarna (ongeveer 12 uur) is ze eventjes op bed gaan liggen en 's middags heeft ze samen met mij en 'n vriendin "Nothing Hill" (film) gekeken. 'T was erg gezellig. Ik had gedacht dat ze daar echt geen puf voor zou hebben, maar dat viel reuze mee! Ze heeft genoten van de film! echt een aanrader trouwens .. haha!

Linda

Woensdag 25 februari 2004

Vannacht om 4 uur mijn moeders bed zeiknat. Ze dacht dat ze in haar bed had gepiest, grapte ze.. Wat bleek nou? Het gaatje waardoor het vocht was afgenomen was niet dicht gegaan en hierdoor lekte mijn moeder vocht door haar buik... Vandaag heeft ze zich meerdere malen om moeten kleden want het lekken stopte maar niet... Vanavond kwam er een doktor en hij heeft een enorme pleister op haar buik geplakt. Toen is ze weer gaan slapen... Verder ging het deze dag zoals gewoonlijk, maar had ze het minder benauwd doordat er gister vocht afgenomen was.

Linda

Dinsdag 24 Februari 2004

Vanaf zondag merkte ik dat Astrid weer meer over benauwdheid en opgezette buik ging spreken. Haar buik zag je de laatste week behoorlijk groeien ondanks dat 2 weken geleden al 5 liter was weggenomen. Met name gisteren had ze veel meer last van haar ribben en rug, was ze wat kortademig en onrustig. Natuurlijk heeft dat alles met elkaar te maken. Het was Astrid zelf die vanmorgen wilde dat de dokter gebeld werd om naar haar buik te kijken en of het misschien mogelijk zou zijn om weer wat vocht te laten verwijderen.

Ik weet dat de doktor hiermee zolang als mogelijk wil wachten omdat het vocht een giga hoeveelheid eiwitten bevat die belangrijk zijn voor haar lichaam . (Op een of andere manier produceert de lever het overtollige vocht met die hoeveelheden eiwitten wat bij een normaal functionerend iemand normaal in het lichaam blijft.

Om kort te gaan:     Er is vanavond weer 4 liter vocht weggenomen, heeft meer lucht, minder buik en voelt zich nu (22.30 uur) weer stukken beter !!!!!!!!!

Gerard

Zondag 22 Februari 2004

Hier Linda weer een keertje!

Ik kan niet meer over mijn moeder zeggen dan dat het nog steeds hetzelfde gaat. "z'n gangetje" kan je bijna zeggen. Ze heeft wel iets meer/vaker last van haar buik. Hevige krampen af & toe. Verder is de kapper nog geweest en heeft het haar van m'n moeder weer 'n beetje bijgewerkt.

Vrijdag zijn Ingrid & Kees (mijn oom & tante) op bezoek geweest en is mijn vader met Kees boodschappen gaan doen. Ook zaterdag kwam er weer bezoek. het is best druk voor mijn moeder maar volgens mij is ze blij dat ze al die mensen weer ziet. 's Avonds Kwam Jessy gezellig langs. Zij is om 21:00 uur naast mijn moeder op het bed geploft en daar hebben ze gezellig samen Idols zitten kijken. Rond 'n uurtje of 00:45 dacht mijn moeder maar eens te gaan slapen en is Jessy naar beneden  gegaan! Ze heeft 't die dag dus aardig lang voorgehouden.

Ik had dan ook verwacht dat het daardoor vandaag iets minder zou gaan maar blijkbaar toch niet. Weer redelijk fit kwam ze vanochtend uit bed. Om 11:30 uur kwamen Mark, Bart & Tessa (Mijn 2 neven + vriendin) langs. Heel gezellig want we hadden ze al een tijd niet gezien. Om 14:00 u. vertrokken ze weer en was mijn moeder toch aardig bekaf. Het is nu dan ook 15:00 uur en ze ligt nu lekker in haar bedje een beetje bij te komen!

Linda

Donderdag 19 februari 2004

Vandaag geen leesdag maar een kijkdag:

Woensdag 18 februari 2004

's-Woensdag is het altijd voor Astrid een druk dagje. Wil komt zoals altijd weer het huis onderhouden en Miranda van de thuiszorg is er voor 2 uurtjes voor allerlei voorkomende klussen. Daarnaast is het vandaag de dag dat amo Cornelis langskomt voor een 'beetje' eten klaar te maken (meestal is dat genoeg voor een paar dagen ha,ha maar de vriezer houdt het wel op temperatuur) Helaas was Wil vandaag ziek dus zowel Miranda als amo hebben niet stil gezeten vandaag en was aan het einde van de dag het hele huis weer op orde. "Toch wel weer een heerlijk gevoel" zou Astrid zeggen.

Ook vandaag verruilt Astrid regelmatig de stoel voor haar bed en andersom. Dat gaat erg goed. Zij bepaalt de momenten en als zij weer in de stoel zit dan is ze er gewoon lekker bij. En op deze manier gaan de dagen aan Astrid voorbij. Het houdt niet over maar dit is ook de manier waaronder zij zich prettig voelt. Natuurlijk wilt zij meer maar dat lukt haar gewoon niet. Helaas.

Gerard

Dinsdag 17 februari 2004

Maandag 16 februari 2004

Vandaag zijn er niet veel schokkende dingen gebeurd. Vanmorgen stond zij wel op met behoorlijke buikpijn maar is in de loop van de morgen minder geworden en is behoorlijk lang (tot 14:00 uur) uit bed geweest. De dokter is nog even langs geweest om haar te zien en vond haar er veel beter uitzien dan een paar weken geleden.

Nu zij die chemopillen niet meer slikt zijn haar ogen veel minder geel en is zij veel opgewekter.

Vanmiddag belde de psycholoog voor een afspraak aanstaande donderdag. Wel goed om even te weten wat (in dit geval) zij voor ons kan betekenen in de komende moeilijke tijd. Zij is bekent met deze vorm van 'procesbegeleiding' en misschien is het wel goed om iemand in de omgeving te hebben die indien nodig hierin professionele steun kan bieden. We (Astrid en ik) zijn heel benieuwd.

Overigens hebben wij met Linda en Edwin vanavond gesproken over wat ons allemaal te wachten staat. Ik had het niet verwacht maar vond het ongelofelijk hoe open we hierover hebben kunnen praten. Met name het begin van het gesprek was best wel even emotioneel maar naarmate het gesprek vorderde ging zelfs Astrid er grappen over maken en kon er nog behoorlijk gelachen worden. Hartstikke goed want nu gaan we gezamenlijk denken over op wat voor manier we afscheid gaan nemen en dat over dit onderwerp open gecommuniceerd moet worden te komende tijd. Ik geloof dat iedereen er achteraf een heel goed gevoel ervan heeft overgehouden.

Gerard

Zaterdag 14 en zondag 15 februari 2004

Dit weekend is er gelukkig niet veel veranderd in de situatie van Astrid. Nog steeds is zij overdag redelijk veel uit bed en gaat ’s-middags een beetje slapen en komt voor het avondeten eruit. Over het eten en met name drinken hoef ik me nu geen zorgen te maken, dat gaat best wel goed. 
Wat Astrid vanmiddag zelf al opviel was dat haar buik weer dikker wordt. Minder dan het was maar wel weer boller dan toen zij afgelopen woensdag uit het ziekenhuis kwam. Zou kunnen betekenen dat zij binnenkort weer terug moet voor weer een vochtpunctie. Hiervoor hadden ze Astrid wel gewaarschuwd.
Hetzelfde gebeurde vorige jaar met het vocht dat achter haar longen zat. Hier werd toen ook vocht weggenomen en een week later werd dat nogmaals gedaan waarna zij er geen last meer van gehad heeft. 
We moeten het wel in de gaten houden. 

Morgen zal ik Astrid vragen om weer eens wat te schrijven. Misschien ook wel leuk voor haar.

Gerard 

Vrijdag 13 februari 2004

Het gaat gewoon nu weer beter met Astrid. Natuurlijk allemaal relatief maar in vergelijking met vorige week is dit een groot verschil. Iedereen die haar nu ziet, zeggen allemaal dat met name haar ogen minder geel zijn en veel meer bij. (heeft vanmiddag maar 2 uurtjes geslapen en de rest van de middag bezoek)
Wel is zij vanavond om 18.30 uur naar haar bed gegaan omdat zij last had van haar buik. Maar het feit dat zij nu (22:15 uur) nog naar de TV zit te kijken zegt al voldoende.

Gerard


Donderdag 12 februari 2004

Nadat gisteren het vocht uit haar buik is gehaald ging het vandaag zeker beter met Astrid. Natuurlijk keek ze uit naar de komst van de fysio vanmorgen vroeg maar ook daarna heeft zij zeker tot 13.30 uur beneden gezeten, was helder, dronk gelukkig voldoende en heeft wat gegeten. Tot 17.00 uur heeft ze geslapen. Ze vertelde dat ze wakker werd van de honger en dat zijn uitspraken die we de laaste tijd niet van haar kennen. Dus de soep, haring en ‘peen & ui’ smaakte goed. 
Ha, ha jullie zullen nu wel denken “wat een combinatie” maar dat speelt nu even niet. Waar het om gaat is dat zij voldoende binnen krijgt en nu zij dit kan moet je je kans grijpen...................... (43 kg !!!! en dan nog voordat het vocht uit haar buik werd gehaald dus vul het aantal zelf maar in) 

Gerard


Woensdag 11 februari 2004

5½ liter vocht is er vanmorgen uit haar buik gehaald. Lijkt alsof ze is leeggelopen. Nu weer een platte buik
Vanavond schrijf ik meer

Zoals ik al eerder schreef is het eigenlijk ongelofelijk dat er 5½ liter vocht in haar buik zat. Het wegnemen daarvan gebeurde in een tijdsbestek van 3 uur. 
Het inbrengen van de naald en het eruit halen deed heel veel pijn maar de ‘tap’ zelf niet voelbaar was.
Ze zei dat ze duidelijk kon zien dat tijdens ‘het aftappen’ haar buik slonk. Ik hoop nu maar dat het een tijdje wegblijft en ze hierdoor wat prettiger gaat voelen. 
Je kon dat vanavond al merken doordat zij toch wat meer at dan normaal. Ook heeft zij tot ½ negen beneden gezet wat opzich al heel verwonderlijk is na een hele dag op te zijn geweest. Natuurlijk moeten we beseffen dat de oorzaak niet en ook nooit zal kunnen worden verholpen. Belangrijker is dat zij in deze fase wat minder last heeft van haar buik en dat zij zich hierdoor beter zal gaan voelen dan de afgelopen weken.
Ook heeft Astrid kunnen spreken met de pijnarts en die heeft als dat nodig mocht zijn de dosering van de morfine wat verhoogd. Astrid kan zo zelf bepalen welke dosering zij neemt om de pijn beheerbaar te houden. 

Gerard

Dinsdag 10 februari 2004

Vanmorgen vroeg heb ik (toch maar zonder overleg met Astrid) de dokter gebeld om te vragen even naar Astrid te kijken.(zie 9 februari 2004) Dit was eigenlijk niet nodig geweest omdat zij (de dokter) al een bezoek voor vandaag had gepland. 
Ook vanmorgen was het redelijk moeilijk voor Astrid om uit bed te komen. Ze had erge dorst en door haar te wijzen op het drinken wat beneden voor haar klaar stond is zij het bed uitgekomen. Misschien heeft zij net dat ‘duwtje’ nodig, want eenmaal beneden gaat het vaak ook weer wat beter. 
Miriam zou haar vandaag helpen bij het naar boven en beneden brengen maar omdat ik vandaag thuis werkte was dat niet nodig. Desondanks is zij toch even gekomen. Ook Michel kwam spontaan even langs en dan zie je toch aan Astrid (en misschien is dat omdat er aandacht van haar wordt gevraagd) dat zij er best wel monter bij zit en volop meepraat. Onderwijl drinkt ze dan wat en dan realiseert ze pas om 14.00 uur dat zij eens naar boven moet om wat te slapen. 
Natuurlijk is zij dan moe maar ze heeft er denk ik een goed gevoel bij omdat zij het toch heeft kunnen volhouden. 

Ze heeft tot een uur of 16.00 uur geslapen tot de dokter kwam. De dokter vond haar buik zeker de laatste dagen ‘gegroeid’ en zij kon duidelijk het vocht voelen. Volgens haar was het nu toch wel tijd om wat vocht weg te nemen. 
Morgen kan zij nu al om 11.00 uur terecht in het AVL om wat vocht te laten verwijderen. Ik denk dat dat een hele opluchting voor Astrid zal zijn en dat zij daardoor hopelijk ook wat makkelijker voedsel tot zich kan/zal nemen.

Nu is het 21.00 uur en Astrid zit zelfs nu nog een beetje tv te kijken. Al met al een best goede dag voor haar...................... 

Gerard


Maandag 9 februari 2004

Astrid had vandaag behoorlijk last van haar buik. Vanmorgen stond zij vol goede moet op om naar beneden te gaan maar na een kwartiertje wilde ze toch liever weer naar haar bed. Ik ben gaan werken en even later is haar moeder en zus (met Cees en Sonja) in huis gekomen. Zij hebben later in de morgen toch gezellig nog met Astrid kunnen praten en zij vonden Astrid heel goed aanspreekbaar en redelijk helder. Nadat zij weer weg waren is Astrid weer gaan slapen tot 17.00 uur en toch even beneden geweest om wat te eten. Om 18.30 uur vroeg ze of zij weer naar bed mocht want ze voelde zich helemaal niet lekker. 
Ik vind sinds een paar dagen dat haar buik weer is gegroeid en flink gespannen staat. Toch houdt zij de boot af als ik haar vraag of de dokter niet een punctie moet uitvoeren zodat wat vocht kan worden afgevoerd. Ik heb met haar de afspraak (compromie) dat we morgen aankijken en beslissen wat we gaan doen. 

Gerard

Zondag 8 februari 2004 

’s-Morgens weet je eigenlijk al hoe voor Astrid de dag gaat lopen. Zoals gisteren, dan wordt zij wakker en merk je aan haar dat zij liever in bed blijft liggen, moe is en pijn heeft.. Met veel moeite komt zij dan toch even beneden om wat te eten en om de medicijnen in te nemen (als ik die niet vergeet te geven zoals gisteren) en gaat dan na een klein uurtje weer naar boven om er liiever die dag niet meer uit te komen en door te slapen. 

Zoals vandaag merk je aan haar manier van wakker worden dat zij eruit wil. Ze gaat dan uit eigen beweging het bed uit en onder de douche en vindt het even lekker om beneden te zijn en wat te eten. Ze blijft dan zeker een paar uur beneden. (vandaag was Johan er even) Nu (21.15 uur) zit zij nog een beetje TV te kijken in bed en op een ‘slechte’ dag doet zij dat niet. Dus eigenlijk vandaag een redelijke dag voor Astrid. 
Hoe gaat zij morgen wakker worden?

Gerard


Zaterdag 7 februari 2004 

In tegenstelling tot gisteren gaat het vandaag weer stukken minder met mijn moeder heb ik het idee. Ze heeft heel erg veel pijn en is ontzettend moe! Op dit moment (nu ik dit berichtje typ) hoor ik ineens van mijn vader dat ze vanochtend haar pillen niet heeft ingenomen. Dat verklaart een hoop denk ik! Vooral de pijn wordt door die medicijnen verzacht. Erg stom.. Nu heeft ze dus net die pillen in genomen. Hopen dat het beter gaat. 

Linda


Vrijdag 6 februari 2004

Hoe Astrid vanmorgen (7:30 uur) opstond verbaasde mij. Niet eerder in de laatste weken was zij zo helder en zo resoluut haar bed uitgekomen. Meestal dat ik haar moest aansporen om uit bed te komen en was zij het die nu als eerste onder de douche stond. 
Het bleek ook wel dat zij vandaag een (relatief) hele goede dag had. Heeft voor haar doen heel lang beneden in haar stoel gezeten en was het gezellig druk met visite. 
Normaliter zie je haar dan qua aandacht ‘wegzakken’ maar dat was vandaag helemaal niet het geval. Ook vanavond heeft zij in bed nog lang televisie zitten kijken..
Ondanks dat merk je dat zij ziek is. Met alles wat zij doet zie je dat zij zichzelf constant tijdens het lopen, zitten en liggen aan het corrigeren is om de pijn in haar botten een beetje beheerbaar te laten zijn. Gisteren opperde Astrid om weer eens een bezoek te brengen aan de pijnarts in het AVL. 
Ik denk dat we dat zeker snel moeten gaan doen. Volgende week snel een afspraak maken.

Gerard. 


Donderdag 5 februari 2004

Na de hectische dag van gisteren was het vandaag een dag als vele anderen. Heel vreemd... alsof gisteren niets is voorgevallen. 
Natuurlijk praat Astrid erover met de mensen die haar vandaag weer hebben geholpen (strijk en naar boven en beneden) maar echt ‘beladen’was het vandaag zeker niet.. Ik denk dat dat toch komt door een gevoel bij Astrid van berusting en acceptatie. In feite is zij hiermee al 4 jaar bezig met altijd in haar achterhoofd het eens in de toekomst startende film met een heel slecht scenario. 

Gerard


Woensdag 4 februari 2004 

Heel slecht nieuws.
Wat we al verwachtte en Astrid zeker ook, dat de berichten van de dokter van het AVL niet goed waren. Niet Goed ?? Gewoon slecht. 
Ondanks dat de tumorwaarden in haar bloed nog steeds netjes dalen, loopt de leverfunctie met grote sprongen terug. Haar verdikte buik is afkomstig van vochtophoping en kan door een punctie afnemen, echter zal men dat pas gaan doen op het moment dat Astrid er echt veel last van gaat krijgen. (Heeft te maken met de eiwitten die zich in het vocht bevinden en belangrijk zijn voor het lichaam en om die reden zolang mogelijk wordt gewacht met vochtafname)
Ook haar voeten zijn verdikt door vocht.

De dokter heeft er vandaag niet omheen gedraaid en gemeld dat zijn (hij bedoelt ‘de’) mogelijkhden nu echt op zijn en dat de chemopillen die Astrid nu gebruikt voor wat betreft de leverfunctie niet werken. 
Hij vond dan ook dat Astrid beter hiermee kan stoppen zodat zij in iedergeval geen last heeft van de bijwerkingen. Echt iets voor haar doen kan hij niet meer.
Astrid reageerde hierop heel rustig; keek de dokter een beetje aan van ‘dat was het dan’ Huilde niet en ik had het idee dat zij dit bericht ook wel verwacht had, wat zij later ook toegaf. In de auto terug heeft zij wat tranen gelaten en riep even dat het allemaal een klote zooi was.
Thuis gekomen had ik het idee dat zij en beetje opleefde en ook heel helder uit haar ogen keek wat de laatste weken echt niet altijd het geval was. Toen de huisarts vanmiddag langskwam spraak zij over ‘het einde’alsof dat al volledig geaccepteerd leek te zijn. Allemaal heel bizar

Het is nu 21.30 uur en ligt zoals altijd heel rustig te slapen en zal pas morgenochtend wakker worden. Prima voor haar zo!

Komende maanden ?? zal een heftige tijd worden. Hoop maar dat haar veel pijn bespaard zal blijven. 
Ook hierover had zij vanmiddag tegen de huisarts gezegd dat zij dat in ieder geval niet wil meemaken. Wat rationeel he !!!.............. en dat het ook maar zo mag gaan......... 
Morgen weer meer

Gerard


Dinsdag 3 februari 2004 

Met mijn moeder gaat het naar mijn idee gewoon slecht. Ze eet en drinkt amper. Slaapt veel en kan moeilijk lopen en bewegen. Ook ik zie dat zij geel is en dat ‘t gewoon heel erg verslechterd is deze 2/3 weken. Ik kan er verder niet veel over zeggen. Vandaag is hetzelfde verlopen als gisteren. 

Linda


Maandag 2 februari 2004

Ik vind dat de situatie sinds vorige week eerder is verslechterd dan verbeterd. Afgezien van het feit dat zij constant moe is en dat zij heel veel slaapt (en dat doet ze gelukkig dan ook echt !), zie je nu ook sinds het nu 3 weken is geleden dat zij eigenlijk het liefst het bed niet uitkomt, dat haar lichaam zwak wordt. Je merkt dat zij de laatste dagen steeds moeilijker de trap opkomt omdat zij de kracht mist en behalve haar ogen ook haar gezicht wat geel kleurt. Ook haar buik is de laatste weken dikker (boller) geworden waarvan de oorzaak zeker de lever is. 
Temeer zie je dat nu ook heel duidelijkomdat zij naar mijn idee de afgelopen weken is afgevallen en zij hiervoor nog maar 45 kg woog. 

Eigenlijk moet gezegd worden dat het gewoon niet goed gaat. Alles wijst op een actievering van het kankerproces. Ze grijpt vaak naar haar buik en heeft ook weer veel last van haar rug en ribben. In feite is dit heel tegenstrijdig omdat wij 3 weken geleden nog van de dokter hoorde dat zowel haar leverfunctie verbeterde als de tumorwaarden in het bloed daalde. 
Aanstaande woensdag zijn wij weer bij de dokter in het AVL. Het zal van Astrid een hele inspanning vergen om daar te komen. We horen dan wel weer hoe het ervoor staat. 
Als je Astrid de laatste 3 weken hebt zien verslechteren dan kun je ervan uit gaan dat as. woensdag de berichten niet positief zullen zijn.

Gerard