|
Beste Lezers, |
Zie februari 2004...............................
Hier Linda. Ik ben vandaag (vrijdag) thuis gebleven. Ik heb een beetje weinig geslapen deze week dus dat moest ik even inhalen J. Zo kon ik ook gelijk een oogje in het zeil houden. Gisteren (toen ik wel naar school was) is Michel hier gebleven, die op mijn moeder heeft gelet. Ik vind het echt heel erg dat ze niet eens meer alleen kan zijn overdag. Er moet altijd met haar mee gelopen worden. Naar de wc, naar beneden en weer naar boven. Verder moeten we haar echt aansmeren om iets te eten of drinken. wat uit zichzelf zal ze dit niet meer zo snel doen. Ze ligt liever lekker lang op bed.
Vandaag was ik dus de hele dag thuis. Ik moet zeggen dat het redelijk ging. Beter dan maandag & dinsdag in ieder geval. Ze was iets “opgewekter” had ik het idee. Toen ik wakker werd zat ze al beneden in haar ochtendjasje met 2 boterhammen op haar schoot waarvan ze uiteindelijk maar 3 happen genomen heeft. Ik probeer altijd ’n beetje hard voor haar te zijn met de hoop dat ze daardoor de boterhammer wel op eet à Maar niet dus!
Later deze ochtend is ze gaan douchen en dat ging allemaal goed. Ik ben ook maar gelijk gaan douchen en toen ik beneden kwam en vroeg of ze wat wilde eten zei ze dat ze net een boterham met Pindakaas had gegeten. Ik wilde gewoon even checken of dit echt zo was.. want ze heeft de laatste tijd nogal de neiging om te zeggen dat ze iets gegeten heeft, terwijl dit helemaal niet waar blijkt te zijn. Net zoals ze zegt dat ze 5 glazen gedronken heeft op een dag. En het er maar 3 blijken te zijn! Het klinkt allemaal zo streng en hard enzo. Maar op het moment is het gewoon super belangrijk dat we bijhouden en weten wat ze allemaal eet en drinkt. Maar die boterham blijkt ze dus helemaal niet gegeten te hebben, dus ik heb haar nog een kopje soep en een boterham voorgeschoteld. Die heeft ze wel opgegeten gelukkig. Verder heeft ze redelijk gedronken vandaag. Ze is nog steeds wel moe. Zeker nu rond deze tijd (21.30 u.) Dus ze ligt nu weer lekker in bed.
Linda
Vanmorgen heb ik de dokter gesproken en zij meldde dat de hb-waarde van het bloed 7,7 was. Is niet aan de hoge kant maar voldoende en niet de reden van de moeheid. Daarnaast was de leverfunctie niet veranderd en ook is dit niet de aanleiding. In het bezinksel van het bloed kon zij wel zien dat er een virus (infectie) in haar lichaam zit en dacht aan een voorbije longontsteking. Vreemd want echt benauwd heeft zij het niet gehad. Dus nu maar weer een penicilinekuurtje en maar hopen dat hierdoor de moeheid verdwijnt.
Ze heeft vandaag wel wat meer gedronken (ik denk 4 glazen) en wat brood gegeten. Vrijdag as. komt de dietist(e) die haar wel wat pakjes ‘krachtvoer’ zal voorschrijven.
In iedergeval ging het vandaag wat beter dan gisteren. Is vanmorgen 1 uur uit bed geweest en ook vanmiddag 1½ uur. Is mogelijk een begin zou ik maar zeggen.
Gerard
Het was vandaag een slechte dag voor Astrid. Vannacht was zij redelijk onrustig en ik merkte dat ze pijn had bij het omdraaien. Vanmorgen was zij te moe (of suf) om het bed uit te komen en zelfs drinken, eten of haar medicijnen innemen wilde ze niet. Uiteindelijk maar een banaantje geprakt wat met veel tegensputtering tegelijk met de medicijnen erin ging. Is daarna weer inslaap gevallen. Vanmorgen zou ‘het lab’ komen om bij haar wat bloed te prikken. Gelukkig dat zij hiervoor wel even wakker wilde worden. Voor de rest was het alleen maar slapen, slapen en slapen.
Op zich is daar niets mis mee alleen krijg je wel heel weinig binnen. ’s-Middags dan toch maar een beschuit en een half glasje gedronken.
Zo’n dag als vandaag mag niet teveel voorkomen want anders zal ze opgenomen moeten worden. Al is het maar voor het vocht.
Morgen krijgen we de uitslag van het bloed. Ben heel benieuwd of hieruit zal blijken waarom zij nu zo is. Als hieruit niets blijkt moet er toch naar andere oorzken gezocht worden.
Dus............................................morgen weer meer!
Gerard
Maandag 26 januari 2004
Vanmorgen heb ik gevraagd of de huisarts bij Astrid langs kon komen en of (het is een) zij voordat zij op de stoep stond mij even kon bellen zodat ik haar precies kon vertellen wat er aan de hand is.
Als Astrid, tijdens dat de dokter er is, zou zijn zoals de afgelopen dagen dan zou zij zeker vinden dat het hartstikke goed gaat en zou ze nog aan de dokter vragen waarom ze langskomt. Misschien was dat niet nodig geweest want ik vond dat zij vanmorgen redelijk helder opstond en ook op eigen initiatief het bed uitstapte.
Helaas was dat aan het einde van de middag toen ik thuis weer anders. Niet dat zij nu direct vreemde dingen riep maar ik merkte dat zij niet helemaal helder was.
De dokter belde mij netjes voordat zij bij haar naar binnen ging en heb haar goed kunen uitleggen wat er niet goed ging bij Astrid. Ze zou mij direct terugbellen.
Natuurlijk heeft zij ook niet direct kunnen constateren wat er in dat koppie bij Astrid mis gaat. Zij heeft nu kunnen regelen dat er morgen bloed geprikt gaat worden omdat zij zeker wilt weten of haar leverfunctie ‘goed’ is, althans het zelfde als 3 weken geleden, en dat daar zeker niet het probleem ligt. Daarnaast heeft zij haar bloeddruk gemeten en die was iets aan de lage kant. Daarnaast heeft zij gertegeld dat Astrid wordt gebeld door een dietiste die gaat bekijken of haar ‘voeding’ (bedankt Marjo !) klopt en dat aan te vullen.
Ik verwacht woensdagmorgen of misschien morgen wel wat uitslagen van het bloed. Zolang dat niet bekend is zal er niet veel gebeuren.
Ik heb gisteravond wel de Oxicontin (is geen morfine maar werkt -pijnstillend- het zelfde) verlaagd van 60 mg naar 40 mg om te kijken of zij hierop positief reageert. Astrid weet dit en zal moeten aangeven of hierdoor het pijngevoel erger wordt. Gelukkig heb ik haar nog niet gehoord.
Morgen weer meer!
Gerard.
De laatste weken zijn de berichten over Astrid niet elke dag doorgekomen. Dit had te maken met drukte van mijn kant maar een belangrijkere reden was dat ik van plan was om de regelmaat van berichten te verkleinen.
Sinds oktober/november vorige jaar is er in de situatie van Astrid niet veel gewijzigd. Van de dagelijkse berichten die zij schreef, was de strekking (te)vaak het zelfde en ging Astrid hierdoor meer schrijven over wat er in haar omgeving gebeurde dan over haar eigen welzijn. Ook wel begrijpelijk als de situatie van de ene dag niet anders is als die van de vorige enz.
Mijn gedachte ging meer naar een frequentie van eens per week en dan met een wat langere uiteenzetting.
Echter, de afgelopen week is de situatie met Astrid zodanig veranderd dat een wekelijks bericht te weinig zal zijn.....
Vorige week dinsdag (13/1) is Astrid weer bij de dokter in het Ant. v. Leeuwenhoek geweest. Wederom een controlebezoek en tevens weer een infuussessie met APD (botversterker). Astrid liep zelf (aan de arm) vanuit de parkeergarage naar de dagverpleging en van daaruit met ‘infuuspaal’ naar de dokter en weer terug. Natuurlijk voor haar een hele prestatie maar zij deed het wel.
In feite was er op dat moment niets veranderd in haar situatie dan dat zij zich sinds een paar weken best wel vaak moe was. Toch merkte je dat niet echt aan haar omdat zij de dingen bleef doen die zij altijd deed en niet vaker in bed lag dan normaal. Dat was ’s-middags een kort slaapje en als de Linda en Edwin uit school kwamen er weer uit. Het gewicht was gelukkig gelijk gebleven (45 kg) en de chemopillen kon zij goed verdragen. Zie verder tekst woensdag 14 januari 2004)
Vorige week woensdag merkte ik aan de telefoon dat gedurende de dag Astrid zich niet lekker ging voelen. Toen ik eind van de middag thuis kwam stond alles wat was bedoeld voor het avondeten nog ‘onbewerkt’ op het aanrecht en lag Astrid heel warm te zijn in bed. Je denkt dan meteen aan een griepje omdat haar weerstand minimaal is en het bijna gek zou zijn als dat aan haar voorbij zou zijn gegaan.
Daarnaast praate zij heel erg verward, kon je geen contact met haar krijgen, als zij op bed zat weer wegviel en een glas kon zij niet in haar handen houden.
(Linda zegt dat het veel erger was dan dat ik nu beschrijf.) ’s-Avonds heb ik de dokter gebeld om te vragen of dit een normale reactie van een griep kan zijn en waar ik bij Astrid op moet letten. (minimale weerstand en 45 kg) De dokter vond het toch wel verstandig dat hij even langs kwam.
Zoals altijd gebeurt kwam de dokter een uur later en op dat moment zat As monter op haar bed en praatte als normaal tegen de dokter. Ik weet niet wat deze dokter heeft gedacht maar aan Astrid was op dat moment niets te merken en is daarna weer gewoon verder gaan slapen.
De volgende dag stond ze toch met koorts op en was haar stabiliteit in de benen ver te zoeken. Ook praate zij weer ongecontroleerd en wilde toch weer snel naar bed. Heeft die dag heel veel geslapen.
En slapen doet ze nu liefst de gehele dag.
En eigenlijk is deze situate sinds vorige week niet veranderd.
’s-Morgens wordt zij liefst heel laat wakker en blijft ook het liefst in bed. Het is met haar een hele strijd om haar beneden te krijgen om te eten en vooral te drinken.
Als zij in bed blijft doet zij dat gewoon niet.
Door haar onstabiliteit in haar benen hebben wij haar meteen gezegd dat zij niet meer alleen de trap af mocht.
Ondanks dat zij zei dit ook niet te doen moet je haar erg in de gaten houden want alles wat je nu tegen haar zegt blijkt niet tot haar door te dringen. Als je haar hieraan herinnert dan zeg ze dat ze dat al lang weet. We zijn dan lastig en moeten niet zo aan haar hoofd zeuren.
Zo ook vorige week zaterdag....... Terwijl zij langs Edwin loopt en Linda beneden zit ging zij alleen de trap af met het resultaat dat zij beneden op de grond ligt. (zie vorige bericht)
In haar geval kan zo’n val eindigen in botbreuken en misschien nooit meer normaal kunnen bewegen omdat haar botten niet meer zullen helen!
We hebben daarom vorige week met Astrid de afspraak gemaakt dat ook al is er niemand van ons thuis zij altijd iemand belt die naar ons huis komt om Astrid te helpen om de trap op of af te lopen. Tot op heden heeft ze dat gelukkig nog steeds gedaan.
De afgelopen week is, zoals ik al eerder schreef, aan deze situatie niets verandert. Vechten om wat eten naar binnen te krijgen en blijven zeggen dat ze geregeld moet drinken en dat ook steeds controleren want vaak betrap ik haar op het feit dat zij roept dat zij genoeg gedronken heeft maar dat dat helemaal niet zo kan zijn.
Het gekke is dat zij zegt geen (meer) pijn te hebben dan anderhalve week terug toen zij nog normaal was en niet zo extreem moe was.. (Behoudens de pijn die zij heeft overgehouden van haar val van de trap).
Ik vraag mij af waarom zij plotseling zo moe, labiel en instabiel op haar benen is. Is dat dan toch de duur van het gebruik van de chemopillen die haar lichaam uitputten? Kan zij plotseling niet meer tegen de pijnstillers (Oxicontin)? Of is er iets anders aan de hand.
Morgen (maaandag 26/1) praar ik hierover met de dokter en zullen we hopen dat we binnenkort de oorzaak kennen zodat hieraan wat gedaan kan worden.
We houden jullie op de hoogte....
Gerard
Nou, deze dag begon al weer goed à Ik liep de trap af naar beneden en op de 3de trede van onder gleed ik uit. Vol op mijn ruggengraat. Juist mijn gevoeligste plek. Ik gillen van de pijn en van de schrik natuurlijk en iedereen was gelijk wakker. Ze waren allemaal binnen 1 seconde bij me. Ik moest blijven liggen van Gerard maar na een paar minuten wilde ik zelf toch proberen op te staan. Het lukte met enige moeite en veel pijn. Ze waren allemaal als de dood dat ik wat gebroken had. Maar ik denk dat dat wel mee valt. Ik heb echt heel erg geluk gehad. Ik mag nu van Linda, Edwin en Gerard niet meer alleen naar beneden of naar boven. Ik ben de laatste dagen ook wat slechter geweest. Griep enzo. Volgens Linda was ik zelfs aan het hallucineren. Ze waren er allemaal een beetje van geschrokken. Ik sta nu nog steeds ontzettend onstabiel op mijn benen. En heb nog veel last van mijn rug. Mijn rug is echt bond&blauw.
Astrid
Gisteren naar het ziekenhuis geweest. We hebben een hele tijd moeten wachten tot de arts zover was. Maar het deed er niet toe want ik liep toch met infuus en moest toch wachten tot dat klaar was. Ik dacht dat ik weer bloed nodig had omdat ik zo moe ben maar dat was niet nodig. Mijn HB gehalte was in orde. Hij denkt dat het toch door de chemo komt. Naar mate je het langer gebruikt des te moeier je wordt. Verder zag hij dat ik een klapvoetje heb. Hij denkt dat dat vanuit mijn rug komt omdat daar ook de zenuwbanen lopen.. Misschien zit daar wel wat bekneld. Ik voel soms ook prikkels in mijn rug. Daar kunnen ze niets aan doen zegt hij. Er is natuurlijk zoveel gebeurt in die rug. Ook daar zullen we mee moeten leren leven denk ik. Verder was alles wel in orde. Over 3 weken wil hij me weer zien.
Astrid
Vanmorgen lekker thuis geweest. Linda en Marleen zijn door Gerard naar apo & amo gebracht om geschiedenis bij te spijkeren. Na het eten haalt hij ze weer op.
Vanmiddag zijn we naar een kinderverjaardag geweest van de dochter van oude buren. Was gezellig. Het was een tijd geleden dat we daar zijn geweest. ’s Avonds kwam Pim nog even langs. Hij kwam rechtstreeks uit Knokke met een heerlijk taartje. Later kwamen opa en oma de meisjes thuisbrengen. Ik lag toen alweer in bed. Ik had het wel alweer gehad voor die dag. Verder ben ik heel onstabiel in mijn benen.
Astrid
Voor mij was het vandaag een drukke dag; vanochtend koffie gedronken bij een vriendin (Katja), was erg gezellig. Vanmiddag stond er ineens een auto voor mijn deur. Mijn neef Rob kwam even op bezoek. Hartstikke leuk!
Vandaag komen mijn hulpjes weer. Vorige week is er niemand geweest. Vanavond gaat Linda met haar vriendin Evelien naar TOP OF THE POPS in het Mediapark. Gerard moet ze natuurlijk weer halen.
Vandaag heb ik wel een redelijk lekker dagje gehad. Was natuurlijk weer als eerste uit bed zodat ik heerlijk op mijn snelheid weer ‘op aarde’ kan geraken. ’s-Middags naar apo en amo in Den Haag geweest en vanavond is katja even langs geweest. Zij is net weg en ik ga nu (20.30 uur) weer lekker in bed liggen.
Tot morgen allemaal !!!!!
Zaterdag 3 januari 2004
Vandaag opgestaan met buikpijn. De rest ligt nog te slapen. Geer en Linda zijn laat naar bed gegaan omdat hij Linda moest ophalen in Voorburg. Zij is met een vriendin van mij nog voor haar verjaardag naar de Japanner geweest. Het was dus heel erg gezellig. Vanmiddag gaan Gerard, Edwin en ik naar de verjaardag van Michelle.Linda is vanmiddag naar de film. Michelle wordt ook al weer 17 jaar. Het worden allemaal kanjers van meiden.
Gelukkig is alles weer rustig vandaag. Ik was deze week vreselijk moe, naarmate je langer chemo gebruikt hoe minder lekker er je van wordt, lijkt wel.
Ik wil iedereen het allerbeste toewensen voor 2004 en heel veel liefde, gezondheid en geluk.
Daarnaast wil ik iedereen echt heel erg bedanken voor jullie aandacht en lieve berichtjes in het gastenboek. Het is hartstikke leuk om dat allemaal te lezen !
We zijn vanacht nog tot 3.30 uur blijven zitten en ben toen ik naar bed. Toen ik vanmorgen om 11.00 uur wakker werd was het helemaal wit buiten.
Ik voel me vandaag helemaal niet goed. Een beetje grieperig en pijn in mijn hele lijf. We wilden naar de apo en de amo’s gaan maar dat hebben we maar niet door laten gaan. Ook de nieuwjaars borrel bij Katja was voor mij helaas niet weggelegd.