Historie

In februari 1998 werd ik opgeschrikt door de mededeling dat er een knobbeltje was gevonden in mijn linker borst. Doordat het knobbeltje kwaadaardig bleek werd besloten tot een gehele borstverwijdering welke eind februari werd uitgevoerd. 
De operatie verliep voorspoedig en goede berichten bereikten ons dat het omliggende weefsel 'schoon' bleek te zijn en ook de belangrijkste lymfen niet waren aangetast. 
Herstel volgde snel.
Om alle risico's uit te sluiten werd er toch nog een chemokuur toegepast voor het geval dat er mogelijk nog kwaadaardige cellen waren achtergebleven. Ik heb begrepen dat op dit ogenblik zowel een chemokuur als bestraling van het betreffende gebied wordt toegepast. In augustus van dat jaar heb ik mijn laatste chemocessie gehad. Echt veel last heb ik er niet van gehad dan lichte misselijkheid een paar dagen na de kuur en een licht haaruitval.

Een periode van periodieke controle brak aan. Ieder kwartaal ging ik voor controle naar het ziekenhuis wat eigenlijk niet meer inhield dan controle van het bloed. Tot september1999 waarin ik een zeurende pijn in mijn schouder kreeg. Ik had in het verleden wel eens vaker last van het gevoel dat alles in mijn schouder 'vast zat'. Dat was ook de reden waarom ik hieraan weinig aandacht schonk en dit in geen geval in verband bracht met wat 11/2 jaar hiervoor was gebeurd.  Tot begin december na terugkomst van een dagje Dusseldorff ik 's-avonds zoveel pijn had in mijn rug dat nu toch eens moest worden uitgezocht wat er nu werkelijk aan de hand was. De molen van onderzoeken ging weer draaien. Een botscan wees uit dat ik tumorplekjes op mijn ribben en schouder had. Deze plekjes moesten doormiddel van bestraling worden aangepakt.

In januari 2000 verhevigde de pijn in mijn rug. Ik ging wat gebogen lopen om de pijn dragelijk te laten zijn. Ook het lopen ging moeizamer vanwege het feit dat tijdens het lopen ik niet altijd mijn rechterbeen goed kon neerzetten. Vanzelf kom je dan terecht bij de afdeling neurologie 
Een MRI van mijn hoofd en ruggenwervel moest uitwijzen wat er nog meer aan de hand was.
Nou het resultaat weten we inmiddels allemaal

Doordat de 3e ruggenwervel en een deel van de 2e zodanig waren aangetast gingen delen daarvan drukken tegen de daarachter lopende zenuwbanen dat uitvalverschijnselen in de benen veroorzaakten. Acute opname was hiervan het gevolg vanwege een mogelijke dwarslaesie. (althans volgens de geleerden) Allereerst werd ik in een soort tractie gelegd om de rugggenwervel iets uit elkaar te trekken. Hierdoor verdween de druk op de zenuwbaan en werd er meer ruimte geschapen voor de verwijdering van zeker 1 wervel en de nieuwe verbinding met de andere wervels.

Begin maart 2000 kon ik met heel veel pijn weer het ziekenhuis uit. Lopen, zitten en zelf liggen deed pijn. 
Half maart ben ik van ziekenhuis veranderd. Ondanks de goede begeleiding in het LUMC in Leiden vond ik het toch verstandig om door een ziekenhuis begeleid te worden die gespecialiseerd is in deze ziekte. Vanaf april was ik in behandeling in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis.(AVL) Achteraf een hele goede beslissing vind ikzelf

Van de morfine raakte ik regelmatig van slag. Zelfs zo erg dat ik periodes ging hallucineren. Ik mei kwam daar nog een longontsteking overheen waarvoor ik weer voor 3 weken in het ziekenhuis belandde. 
Gelukkig hadden wij in die periode veel (huishoudelijke) hulp in huis, met koken en de was.
Iedereen hielp een handje mee en wekelijks kwamen de Oma's en Opa, Ingrid, Marijke, Joka, Jessy, Katja, Anneke, Jeanne en Monica waarmee voor Gerard veel werk uit handen werd genomen.

In juni werd gestart met de eerste chemokuur. De opzet was om totaal 6 kuren met een regelmaat van om de 3 weken te volgen. Uiteindelijk zijn dat er 8 geworden. Ik heb deze periode als heel slecht ervaren. Ik ben vaak heel misselijk geweest en tussendoor 2x in het AVL opgenomen wegens uitdroging of een te lage HB-waarde. Eind november 2000 betekende voor mij het einde van de chemokuur en kon ik hiermee een heel vervelend jaar afsluiten.

Het 1ste halfjaar van 2001 was er een van herstel. Ik stond ervan te kijken dat mijn herstel toch nog zo snel ging. Gelukkig kon ik weer snel autorijden en kon ik na een jaar van ellende dingen doen waaraan je normaal gesproken altijd een hekel had. Natuurlijk met veel beperkingen maar toch.... Mijn nieuwe auto kon mij brengen waar ik heen wilde en Mark was zo lief om voor mij een hele nieuwe Scheel-fauteuille (zeg geen autostoel !!!), die helemaal aan mijn lichaam was aangepast, te regelen. Ik was zo blij om op normale zithoogte in mijn auto rond te rijden. Het was mijn enige mogelijkheid om grotere afstanden te overbruggen.
De invalidenkaart gaf mij de mogelijkheid om de loopafstanden te verkleinen.

Begin maart zijn wij met z'n vieren een weekje naar Duitsland geweest. Ondanks dat het voor mij heel inspannend is geweest heeft het mij heel goed gedaan. Lekker in de bossen en veel sneeuw. 

Iedere 6 weken ging ik (en ga nu nog steeds) naar het AVL voor een infuus met botversterker. Het bloed werd nagekeken en mijn gewicht gecontroleerd. Deze was van 45 kilogram inmiddels opgelopen naar de 60. Ik voelde mij redelijk. Wel dat ik elke ochtend opstond met een bepaalde misselijkheid en altijd stijf in de spieren. Een paar uren later op de dag verdween de misselijkheid. Een bepaalde pijn in de rug hield ik altijd. 
Het lopen ging steeds beter. Ik was wel 10 cenimeter kleiner geworden (gekrompen) doordat de ruimte tussen de ruggewervels kleiner was geworden. Ik liep daardoor en door de pijn te verminderen in het begin na de operatie erg krom maar gaandeweg ging ik voor mijn doen toch steeds rechter lopen.
Na de operatie ben ik nooit van de medicijnen afgeraakt. Natuurlijk ging ik na de operatie hormonen slikken die de voortgang van de tumor moesten belemmeren. Daarnaast nog wat pijnstillers en natuurlijk een pilletje voor de maag om de nadelige effecten van de pijnstillers weer op te vangen.

Ook het 2de halfjaar 2001 en de 1ste van 2002 verliepen voor mijn gevoel rustig en was de situatie stabiel. Natuurlijk had ik last van mijn gestel maar als ik het rustig aandeed,was daarmee te leven. Een paar keer tussendoor is mijn bekken en nog een rib bestraalt vanwege plekjes die hinderlijk pijn gingen doen. Zelf het maken van een onverwachte beweging resulteerde 'n keer in een breuk in een rib.

In mei 2002 zijn wij een week op vakantie in een huis in de buurt van Röstock geweest. We hebben daar hele leuke dingen gedaan en het was voor iedereen goed om er weer eens uit te zijn. Zelfs het rijden daar naar toe (750 km) was geen probleem. En dat gaf mij weer moed om weer eens aan een zomervakantie in het buitenland te denken.

Rond juni 2002 vond de oncoloog het verstandig om te starten met een nieuwe hormoonpil. Inmiddels had hij geconstateerd dat de tumorwaarde in het bloed licht aan het stijgen was. (overigens hoorde ik de reden van de nieuwe hormoonpil veel later).  Achteraf was dat ook de periode (juli 2002) dat het lopen weer wat moeizamer ging en dat de pijn in de rug (wervel) behoorlijk toenam. Ik merkte ook dat ik tijdens het zitten steeds meer kussens om mij heen ging verzamelen om maar zo confortabel mogelijk te kunnen zitten

In augustus zijn we voor 3 weken heerlijk op vakantie geweest in de Ardech in Frankrijk. Een nadeel van de Ardech is dat geen enkel voetpad horizontaal loopt. Met wat meer pijn in mijn rug was dat voor mij niet altijd even handig Het lopen van en naar het zwembad (500m) ging nog wel maar het had niet echt verder moeten zijn. 

Wat ik hierdoor erg gemist heb is het afstruinen van die vele markten. We waren (door mij) hierdoor veel beperkter in onze uitjes wat natuurlijk door Linda en Edwin als prettig werd ervaren omdat zij simpelweg op de camping wilden blijven. 

Achteraf heeft de vakantie meer van mijn lichaam gevraagd dan ik merkte. 
Na terugkomst voelde ik mij de volgende dag niet lekker en had voornamelijk de behoefte om in bed te liggen. De pijn was inmiddels weer wat heftiger geworden wat duidde dat ook deze hormoonpil bij mij geen (positieve) uitwerking had. 
Bij het eerstvolgende bezoek aan de arts in het AVL vond hij ook dat er maar weer een andere pil moest worden geprobeerd om te kijken of deze wel zou aanslaan. Ik had inmiddels pijn in mijn hele rug en ook onder in de rug (druk op de bekken) voelde niet prettig aan.

De laatste maanden van het jaar gingen niet beter. Het rotte is dat hiervoor geen enkel medicijn voorhanden is. Het was de hormoonpil en als deze niet werkte en ik veel last zou krijgen een chemokuur weer een optie zou zijn.

Dit laatste was ook onafwendbaar daar ik eind november kreeg te horen dat tijdens de controle van mijn bloed bleek dat de leverfunctie verminderd was. Het hele ritueel ging weer beginnen. Foto's, spannng voor de uitslag enz..
De lever was inderdaad aangetast. Alhoewel ik altijd voor mijzelf gezegd had dat ik geen chemokuur meer zou willen, was er in dit geval weer geen enkel ander alternatief. Dus weer een kuur van 7 keer die om de 3 weken zou worden toegediend. 

Deze kuur heb ik als nog heftiger ervaren als de kuur in 2000.
Ben ontzettend misselijk geweest, snelle haaruitval, hallucinaties, onrust in mijn lijf, afwezigheid, terug naar 50 kilogram, ontstekingen in mijn mond en daardoor niet kunnen praten en als ik sprak was ik schor, tranende ogen, benauwd en zo kan ik nog veel langer doorgaan. Ook deze keer heeft het lichaam een flinke opdonder gehad. Gelukkig heeft de kuur goed zijn werk gedaan. De "tumor-marker" (aantal verkeerde cellen in mijn bloed) is sterk gedaald en het aantal plekjes op mijn lever is gestabiliseerd. Het is in iedergeval niet voor niets geweest.

Inmiddels (eind mei 2003) is de kuur ten einde en ben ik aan het 'afkicken', 
Het wordt lekker weer en ik wil weer naar buiten. Heel graag zelfs...................................
Helaas is de werkelijkheid anders. 
Ik voel mij nog te zwak om dingen te ondernemen. Lig overdag vaak op bed. Heb de energie nog niet en de rug doet nog zoveel pijn. Wanneer gaat dat over ?????????????


Ik wil naar buiten.........................

Astrid
21 mei 2003

terug naar homepage